Madreperla
Nuestra misión es desarrollar proyectos de intervención psicosocial para atender a las familias con hijos afectados por enfermedades y condiciones neurológicas. Para ello trabajamos en hospitales infantiles, en las áreas de neurología y de UCI, con el objetivo de humanizar el entorno sanitario, y así mejorar la vivencia de la enfermedad de las familias y los menores, y también formar y asesorar al personal sanitario.
Fue fundada por Beatriz Fernández, la madre de Isabel, una niña afectada por la enfermedad neurológica y mortal de Tay-Sachs. Dado el origen de la organización, también llevamos a cabo otros proyectos centrados en las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff y otras enfermedades infantiles neurodegenerativas.